ダウン症ってなんなの?

2020/03/05

ダウン症&療育

t f B! P L
こんにちは!クレです。

皆さんはダウン症候群を知っていますか?

24時間テレビなどのチャリティ番組で
取り上げられることの多い障がいなので
名前を聞いたことがある方も多いと思います。

ダウン症候群と聞いた時のイメージは、
このようなものではないでしょうか?

『ダンスを踊っている』
『みんな顔が似ている』
『丸っこい』

僕もそう思っていましたが
実際には少し違います。

僕の息子もダウン症候群なのですが、
育てていくうちにそれまで持っていたダウン症候群へのイメージが覆されました。
イメージとは時に残酷でいい加減なものだと痛感しています。
あまりにも知らなかった事が多すぎました。

そこで!
僕が体験したことをもとに
『ダウン症候群を持つ子供を育てるという事』
を書いていきたいと思います。

ダウン症候群の子供を授かり不安な親御さんがこのブログを読んでいてくれているかもしれません。

当時の僕も同じように不安な気持ちであふれていました。
少しでも参考になるように書くのでよろしくお願い致します。

音楽が大好き(自分で並べました)

ダウン症候群とは

通常2本であるはずの21番目の染色体が3本存在する(トリソミー症)事により、発症する先天性の症候群です。(染色体の異常なので現時点での治療方法はありませんが一部の症状や異常は治療することが出来ます)
障がいの程度は個人によって大きなばらつきがありますが、主な症状として心疾患、身体的発達の遅れや、知的障がいがあります。
早期の療育によって改善される事が期待できます

身体的及び知的発達の遅れ
育児書などでは健常児のおよそ半分の速度で成長していくとありますが、発達具合は個人差が大きいので意識し過ぎず目安として考えてください。
筋力が弱いので【ハイハイ、立ち上がる、歩く、噛んで食べる】などの日常的な動作の発達が遅いです。
基本的に発語は遅いですが、こちらの言っている事は理解できています
オムツの取れる時期も遅いのでトイレトレーニング等も時間がかかります。

ダウン症児が生まれる確率と原因

出生児における全体の発生率は約1/700であるが,母体年齢が上がるにつれてリスクが増大する。母体年齢別の出生児におけるリスクは,20歳で1/2000,35歳で1/365,40歳で1/100である。しかしながら,大半の出生は比較的若年の女性によるものであるため,ダウン症候群児の大多数は35歳未満の女性から出生しており,35歳 以上 の女性から出生するダウン症候群児は約20%に過ぎない。と意外と高確率で生まれてきます。(MSDプロフェッショナルプロフェッショナル版(ダウン症候群21トリソミー)より引用)

原因
21番目の染色体の分裂の失敗です。
大体は偶発的に起こりますが、まれに遺伝性の場合もあります。

個人的な意見としては
生まれた後のほうが大切だと思っています。
これからどうしていくのか?
誰が悪いという事はありません。
前へ進みましょう

ダウン症児が生まれたらどうすればいい?

兎にも角にも早期療育が大切です。
かかりつけの病院や保健センターが近隣の療育センターや発達支援施設を紹介してくれるはずですが、紹介されなかった場合は、
『日常生活の発達療育をしてくれる場所を教えてください』と聞けば教えてくれます。

そのような施設では
OT、PT、STと呼ばれる『食べる、飲む』、『話す、書く』などの練習(訓練)を受けることが出来ます。
このことを『療育』や『リハビリ』といいます。

例:静岡で有名な療育センター

おそらく長い期間お世話になるであろう

このほかにも療育施設はたくさんあるので、療育方針や相性で決めることが大切です。
何件まわってもいいです。
見学や体験をすることをお勧めします。

忘れないで親の心のケア
ダウン症児が生まれて一番ショックを受けているのは親自身です。
動揺、悲しみ、不安な気持ちでいっぱいでしょう。
我が子が障がいをもって生まれてショックを受けない親なんていません。
泣いていいんです。
泣きたい時は泣いてください。
ブログに気持ちを書くことも効果的です。
気持ちを抑えないで外に発散していくことが大切だと思います。
散歩に行くことも良いですね!

※親子ともに成長が実感できる時が必ず来ます。
 写真をたくさん撮ってあげてください。

家族の生活はどうなる?

大丈夫です。劇的に生活が不自由になるわけではありません。

まとめサイト等のネット上ではダウン症候群を持った子供が生まれた場合、
『一生介護』
『自分の自由な時間はない』
『家族崩壊』
のようなネガティブな事が書かれていますが事実無根の『デマ』です。

確かに療育(リハビリ)の為に時間を割く事は増えますが、一生介護なんて事もなければ、家族崩壊もないですし、自分の自由な時間もちゃんと取ることが出来ます。

ネガティブな事にならないように早期療育(適切なリハビリ)をするのです。

これはダウン症候群に限らず健常者だけの家庭でも言えますよね?
それぞれに合ったケアが必要なのはどこも同じです。
フォークを使って自分でバナナを食べています
お皿を出すの忘れてしまいました

僕が思うダウン症児

生まれたときは不安しかありませんでしたが、息子(4歳)になった時点での感想は

『意外と大丈夫だな』です

感情も豊かでこちらの言うことも理解しているので、簡単な言葉も話しますし、
ベビーサインを使い色々と伝えてくれます。
サポートは必要ですが、自分でご飯を食べたり服も着る事が出来ます。

なにより一緒にいて楽しいです。

やはり我が子は可愛いですw
それだけで充分なのではないでしょうか?

障がいがあろうとなかろうと子どもの事を心配する親心は同じだと思います。

とにかく
『自分の事は自分で出来る』
ようになっていって欲しいです。


それでは、
無理が無いように、あせらず楽しく療育を進めていきましょう!!
なんとかなります(^^)

お姉ちゃんたちと一緒にテーブル拭きのお手伝い

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